Coma: in Italia molti i pazienti, poche le strutture

Tre su 4 sono in stato vegetativo per arresto cardiocircolatorio o emorragie cerebrali. Lo rivela la ricerca nazionale svolta in 16 regioni su 'Funzionamento e disabilità negli stati vegetativi e negli stati di minima coscienza'. Inadeguata l'assistenza.

Salute e Prevenzione Paola Simonetti — 20/06/2011

È complesso, ma anche poco indagato da un punto di vista epidemiologico, organizzativo, politico, socio-assistenziale ed etico. Lo stato vegetativo in Italia può contare su poche strutture e professionalità in grado di fronteggiarlo, nonostante i dati epidemiologici ne giustifichino una presa in carico più efficiente: nel nostro Paese 3 pazienti su 4 sono in coma o in stato di minima coscienza dopo arresto cardiocircolatorio o emorragie cerebrali. Sono per lo più maschi, con una età media di 55 anni.

A fare il punto sul tema il progetto nazionale di ricerca 'Funzionamento e Disabilità negli Stati Vegetativi e negli Stati di Minima Coscienza' presentato nei giorni scorsi a Milano dalla Fondazione Irccs Istituto Neurologico Besta, in collaborazione con il Centro di Ateneo di Bioetica dell'Università Cattolica.

LA RICERCA. Il progetto, coordinato dall'aprile del 2009 dalla neurologa Matilde Leonardi e dai suoi collaboratori della struttura 'Neurologia, Salute pubblica e Disabilità' della Fondazione Irccs Istituto Neurologico C. Besta di Milano, ha visto il coinvolgimento di 78 centri italiani, 39 tra associazioni e federazioni di familiari che si occupano di persone in Stato vegetativo (Sv) e in Stato di minima coscienza (Smc), la Federazione Italiana Medici di Medicina Generale (Fimmg) e l'Associazione Italiana Donne Medico (Aidm). Una ricerca considerata unica, poiché realizzata, fa notare Matilde Leopardi, "elaborando e analizzando sul più ampio campione di persone in Sv e Smc mai riportato in letteratura". Hanno collaborato fattivamente anche gli operatori, i familiari e le associazioni coinvolte.

IL PROFILO DEL PAZIENTE. L'età media dei pazienti adulti è di 55 anni e il 60 per cento di loro è di genere maschile. La distanza media dall'evento acuto è di 5 anni per l'80 per cento del campione e nel restante 20 per cento che supera questo lasso di tempo si trovano diversi pazienti in Stato vegetativo o in Stato di minima coscienza da più di 15 anni. Sono stati infatti reclutati 602 pazienti (566 pazienti adulti e 36 bambini).

Il 70 per cento dei pazienti è in Stato vegetativo mentre il 30 per cento è in Stato di minima coscienza e la maggior parte dei pazienti della nostra ricerca (64 per cento) è ricoverata in strutture di lungodegenza (25 strutture), altri pazienti (26 per cento) in strutture riabilitative (38 strutture) e altri ancora al domicilio (10 per cento). Da un punto di vista territoriale, la maggior parte del campione proviene dal Nord Italia (61 per cento), seguito dal Centro Italia (22 per cento) e dal Sud e Isole (17 per cento). 

Da un punto di vista clinico, il 68 per cento dei pazienti adulti ha la cannula tracheostomica, il 67 per cento non presenta piaghe da decubito e il 94 per cento si alimenta tramite Peg, un sondino nello stomaco. Nel campione di bambini con diagnosi di Stato vegetativo e Stato di minima coscienza, con una età media di 8,5 anni e per il 69 per cento di genere maschile, il 26 per cento ha la cannula tracheostomica, il 91 per cento non presenta piaghe da decubito e il 71 per cento si alimenta tramite Peg. L'eziologia del campione è, sottolinea il rapporto, prevalentemente di origine non traumatica (74 per cento nel campione dei pazienti adulti), dovuta ad anossia da arresto cardiocircolatorio o emorragie cerebrali. Un risultato, questo, in linea con i dati ministeriali recenti che riportano una riduzione in Italia dei traumi cranici da incidente stradale.

GLI OPERATORI SANITARI. Al centro dell'indagine anche i dati di 1.243 operatori socio-sanitari presenti nelle strutture italiane partecipanti. Il campione era costituito da diverse figure professionali di cui il 34 per cento infermieri professionali, il 30 per cento assistenti sanitari, il 19 per cento terapisti della riabilitazione e il 12 per cento sono medici. Il 74 per cento risulta essere di sesso femminile, il 50 per cento coniugato e il 90 per cento di nazionalità italiana. Le analisi hanno di fatto riscontrato che diverse figure professionali coinvolte nella cura dei pazienti con disturbi della coscienza, riportano un impatto e uno stress lavorativo che varia a seconda delle differenze professionali ed è maggiore per gli infermieri.


LINK
- Fondazione Irccs Istituto Neurologico Besta
- Centro di Ateneo di Bioetica dell'Università Cattolica