INTERVISTA- Alzheimer: "Arte, danza e animali alleviano la sofferenza dei malati"

Dalla Fondazione Manuli i risultati di uno studio sull'efficacia delle 'terapie complementari', non farmacologiche, utilizzate ne 'L'Isola in cittÓ'. Il presidente: "Condividere tempo ed esperienze aiuta a una vita relazionale sana"

Patologie Tatiana Battini Ś 27/09/2011

L'Alzheimer è una malattia neurodegenerativa invalidante che colpisce il cervello. Per lo più ad essere affette dal morbo sono persone anziane sopra i 65 anni. Non è stata ancora diagnosticata una cura efficiace, in grado di rallentare o bloccare il deterioramento progressivo delle facoltà cognitive che caratterizza la malattia, per questo è considerata una delle patologie a più grave impatto sociale del mondo. "Attualmente sono stimati 600mila casi di Alzheimer in Italia - si legge nel comunicato stampa diffuso dalla Fondazione Manuli - con un incremento di circa 80mila nuovi malati ogni anno". Purtropp l'assistenza di persone malate di Alzheimer grava nell'80 per cento dei casi sulla famiglia, che rimane il principale e continuativo sostegno per il malato. Stime recenti hanno previsto che nel 2050 una persona su 85 sarà affetta da questo morbo. 

In occasione della 18esima Giornata Mondiale dell'Alzheimer, organizzata a Milano lo scorso 20 settembre, la Fondazione Manuli, una Onlus che da anni si occupa dell'assistenza ai malati e ai loro familiari, ha presentato i risultati di uno studio condotto per verificare l'efficacia delle cosiddette 'terapie complementari', ovvero quelle discipline non farmacologiche che, affiancate alla cura farmacologica, aiutano la persona malata a riacquistare autostima, voglia di comunicare con il mondo esterno e capacità di concentrazione. Le terapie complementari più comuni sono la Pet Therapy, l'Arte Terapia e la Danza Movimento Terapia.

"La nostra società – ha spiegato nel corso della XVIII Giornata Mondiale Maurizio Carrara, presidente di UniCredit Foundation, che ha collaborato alla  ricerca al fianco della Fondazione Manuli–  si trova a dover fare i conti con alcune conseguenze negative legate all'invecchiamento della popolazione. Tra queste le malattie neurodegenerative, in particolare l'Alzheimer, che, oltre a non avere al momento rimedi farmacologici, gravano in maniera rilevante sulle condizioni economiche e la qualità della vita delle famiglie. UniCredit Foundation guarda con grande attenzione, da tempo, ai risultati delle attività della Fondazione Manuli, nella convinzione che possano diventare un modello di riferimento per aiutare tutti coloro che, a vario titolo, sono costretti a misurarsi quotidianamente con gli effetti dell'Alzheimer".

Per conoscere da vicino le attività della Onlus, la sua struttura interna (per esempio lo spazio denominato 'Isola in città' e 'l'Alzheimer Cafè') e il tipo di assistenza che riserva ai malati affetti da questa malattia neurodegenerativa, NanniMagazine.it ha intervistato il presidente della Fondazione, Cristina Manuli:

In base a quali esigenze è nata l'Isola in Città?
"Lo spazio 'Isola in Città' è nato come conseguenza di una sensazione di solitudine e isolamento molto forte, che noi operatori della Fondazione percepivamo tra parenti e pazienti malati di Alzheimer. Questo nonostante già da anni operassimo attraverso i colloqui per capire a fondo i bisogni delle famiglie, attraverso anche l'assistenza domiciliare, o l’ascolto telefonico, nonostante tutto questo ci accorgevamo che qualcosa mancava, che non riuscivamo a spezzare la solitudine che colpiva le famiglie delle persone malate di Alzheimer. Abbiamo quindi pensato che fosse indispensabile creare dei luoghi in cui pazienti e familiari potessero essere accolte in maniera empatica, luoghi nei quali condividere tempo, esperienze, anche per ripristinare una vita relazionale sana, e non ultimo ricevere un accompagnamento professionale".

In cosa consiste l'Alzheimer Cafè?
"È un'esperienza nata in Fondazione nel 2007 e che prende spunto dall'idea venuta al geriatra olandese Bère Miesen, il quale si rese conto dell'importanza delle terapie complementari non farmacologiche in grado di spezzare l'isolamento, la solitudine in cui vive spesso il malato di Alzheimer, recuperando così una vita relazionale e condividendo esperienze. Fondamentale è anche la formazione dei familiari e delle badanti che sovente si prendono cura dei malati. Il nostro Alzheimer Cafè è ben strutturato perché lavoriamo sia con i malati che con le famiglie e le badanti: una volta giunti in Fondazione noi dividiamo i familiari dai malati, i quali restano nel cafè con la terapista occupazionale e iniziano a svolgere una serie di attività allo scopo di tenere attive le capacità residue, i familiari invece si trovano in una diversa sala con altri operatori e vengono formati o semplicemente condividono le esperienze, e nella fase finale si organizza una festa durante la quale i malati ballano, cantano, perché sappiamo quanto è importante la musica per il recupero della memoria. Le persone malate di Alzheimer, attraverso la musica, ricordano brani ascoltati nel corso della giovinezza o comunque durante la loro vita ed è un fatto davvero incoraggiante ed emozionante".

La Fondazione Manuli opera da anni attraverso la Pet Therapy, la Arte Terapia e la Danza Movimento Terapia, in cosa consitono queste discipline?
"In seguito alla creazione de 'L'Isola in Città' la Fondazione si è avvicinata alle terapie cosiddette complementari, perché affiancano e completano la cura consueta. Si tratta di terapie espressive di tipo psico-sociale, che mirano non soltanto a tener vive le capacità residue della persona affetta da malattia neurodegenerativa come l'Alzheimer, ma soprattutto a prendersi cura dell'individuo in senso globale, a entrare in contatto empatico con lui, a fare in modo che lasci trasparire le proprie emozioni interiori esternandole attraverso le varie attività terapeutiche del disegno, del movimento, o attraverso la vicinanza di un animale. Lo scopo primario di queste terapie è il benessere della persona, che acquista maggiore autonomia, e quindi il miglioramento della qualità della vita. Se la persona affetta da Alzheimer sta meglio grazie alle terapie complementari, in lui funzioneranno meglio anche le facoltà residue. In generale, possiamo dire che si tratta di terapie riabilitative e performative". 

Avete condotto un'indagine sugli effetti che le rispettive terapie hanno sulle persone malate di Alzheimer. Quali sono stati i risultati?
"Abbiamo preso in considerazione il solo anno 2010 e monitorato gli effetti di due delle tre discipline, ovvero l'Arte Terapia e la Pet Therapy. Abbiamo portato avanti uno studio su queste due discipline avvalendoci della collaborazione del dottor Livio Bressan dell'istituto geriatrico Redaelli di Milano, che ha lavorato a fondo sull'applicazione delle terapie complementari alle patologie neurodegenerative (come Alzheimer e Parkinson), e devo dire che i risultati emersi dalla nostra indagine sono stati ottimi. Certo, dato l'esiguo numero di pazienti coinvolti non è una ricerca che ha valore statistico, ma è stata comunque una conferma dell'efficacia di queste terapie complementari. Per quanto riguarda l'Arte Terapia abbiano notato che, nell'arco dei nove mesi presi ad esame, tra i pazienti non vi è stata ulteriore perdita di capacità cognitiva, ed è già un risultato enorme. Il motivo è che l'atto di disegnare o dipingere, trasferire un pensiero su carta, scegliere questo o quel colore, sono attività che tengono 'in vita' le capacità cognitive della persona. Inoltre questo tipo di terapia aiuta a recuperare, da parte persona malata di Alzheimer, sia l'autostima che il senso di identità, perché sa di aver creato tutto da solo un'opera artistica, di aver portato avanti un progetto dall'inizio alla fine. Per quanto riguarda la ricerca basata sulla Pet Therapy, al termine dei nove mesi abbiamo constatato dei miglioramenti sotto il profilo relazionale. Per questa terapia abbiamo coinvolto dei cani, perché la loro vicinanza migliora l'integrazione sociale delle persone che ne hanno cura, abbassa profondamente il livello di ansia, incide positivamente sull'umore, ha effetti antidepressivi".

Tra i vostri progetti futuri c'è 'Parlare si può', di che cosa si tratta?
"È un progetto sperimentale, avviato in collaborazione con il dottor Pietro Vigorelli, medico e psicoterapeuta esperto di conversazione, che in passato ha lavorato molto sui familiari delle persone malate di Alzheimer attraverso il metodo 'ABC', il cui scopo è quello di mantenere viva la comunicazione tra caregiver (il familiare che si prende cura del malato) e malato, insegnando delle strategie per far diventare i familiari degli operatori che possano curare e aiutare il loro caro anche attraverso la parola. Il progetto 'Parlare si può' è un'evoluzione di questo metodo perché si rivolge direttamente ai malati. Anche in questo caso sono stati creati dei gruppi di riconoscimento ed è stata 'testata' tale metodologia che permette di mantenere vivi l'uso della parola e la dignità della persona. Un approccio, quello del dottor Vigorelli, basato sulla raccolta degli stimoli che provengono dai malati. In questo modo siamo riusciti a stabilire un contatto profondo con i pazienti, le persone del gruppo più che parlare hanno iniziato a comunicare, cosa ben diversa".

Quale tipo di assistenza offre la Fondazione ai pazienti e alle famiglie?
"Il protocollo di assistenza non è mai generico ma individuale per ciascun nucleo familiare. Attraverso il colloquio iniziale con il nostro psicologo apprendiamo quali sono i bisogni di un determinato gruppo familiare (che ovviamente si sta prendendo cura di una persona malata di Alzheimer), e poi si inizia con loro un percorso 'su misura', diciamo così. In generale le famiglie si rivolgono a noi per avere informazioni sulla malattia, oppure, nel caso in cui il nucleo familiare non può organizzarsi per seguire costantemente il malato si ricorre alla badante, in questo caso la necessità è quella di formarla e noi della Fondazione svolgiamo formazione a domicilio. A volte c'è bisogno di visite domiciliari ai pazienti, o a fini assistenziali e di sollievo per i familiari, in questo caso si tratta di visite domiciliari di due mezze giornate settimanali durante le quali siamo noi a prenderci cura della persona malata (tramite nostri operatori o volontari) e il familiare ha qualche ora per sé. È un doppio beneficio, il malato è seguito e accudito mentre i familiari possono 'staccare la spina' per qualche ora, cosa molto importante a livello psicologico e fisico, soprattutto se a prendersi cura della persona malata è un congiunto anziano, come spesso accade".

Quali sono le vostre iniziative per aumentare il livello si sensibilizzazione?
"La Fondazione opera più che altro su un piano concreto, nel senso che le iniziative e i convegni sono organizzati per lo più dalle associazioni create dai familiari, alcune delle quali sono note a livello nazionale e quindi hanno contatti e opportunità di organizzare eventi di sensibilizzazione del genere. Noi siamo più un 'braccio operativo' e quotidiano, non a caso il nostro logo recita 'Un aiuto concreto per l'Alzheimer' ".

LINK
- Fondazione Manuli Onlus