Autismo e Sclerosi Multipla: Censis, "l'assistenza grava tutta sulla famiglia"

I risultati di una complessa indagine, presentati l'8 febbraio a Roma, fanno luce sulle zone d'ombra legate ai disagi che queste malattie portano con sé: solitudine dei pazienti e delle loro famiglie, incertezza nelle diagnosi, esclusione sociale.

Patologie Tatiana Battini — 14/02/2012

Una sorta di 'sospensione'. È questo il termine scelto da Giuseppe De Rita, presidente del Censis, per descrivere quel periodo di attesa e incertezza che va dal presentarsi dei primi sintomi della malattia alla diagnosi certa. I pazienti e le famiglie, in questo lungo lasso di tempo, sono come sospesi, e si macerano nell'attesa di una diagnosi che tarda ad arrivare, sia per incompetenza dei medici sia per effettiva difficoltà nel diagnosticare.

'La dimensione nascosta della disabilità' è il titolo dell'indagine portata avanti dall'istituto di ricerca per far luce sulle zone d'ombra di due patologie invalidanti, Autismo e Sclerosi Multipla (SM). Lo studio, effettuato in colaborazione con la Fondazione Serono, l'Associazione italiana Sclerosi Multipla (Aism) e l'Associazione nazionale genitori soggetti autistici (Angsa), ha preso in esame, attraverso dei questionari, l'esperienza di 302 pazienti affetti da SM e 302 famiglie di bambini e ragazzi autistici. L'indagine è parte del progetto pluriennale 'Centralità della persona e della famiglia: realtà o obiettivo da raggiungere?', argomento del quale si è dibattuto lo scorso mercoledì 8 febbraio a Roma, nel corso di un convegno al quale hanno preso parte il Censis, la Fondazione, le associazioni e diversi rappresentanti politici.

DISABILITÀ: IL DISAGIO NASCOSTO. "Esiste una profonda zona grigia che tiene ben separate istituzioni, strutture mediche, società e malati di Sclerosi Multipla e Autismo", ha detto Ketty Vacaro, la responsabile Welfare del Censis che ha condotto l'indagine. Un aspetto preoccupante e poco noto emerso dall'indagine riguarda il lasso di tempo che va dal momento in cui la persona si scopre malata all'attivazione dei vari circuiti (ospedalieri, familiari). In questo periodo il malato è isolato, sia perché tende a non comunicare a familiari e amici il disagio che prova, sia perché, pur esternando i propri sentimenti, non viene compreso a pieno. "Ancor più grave - spiega la Vaccaro - è che la maggioranza degli intervistati lamenta incompetenze da parte dei medici, che hanno sottovalutato o non hanno saputo comprendere la patologia del paziente". Tutti fattori che, come ha evidenziato l'indagine, generano nelle persone malate un forte senso di smarrimento e solitudine.

NON AUTOSUFFICIENZA. In media il 48,5 per cento dei pazienti affetti da questo tipo di disabilità ha bisogno di aiuto quotidiano. E la famiglia ha un ruolo centrale, per non dire esclusivo, nell'assistenza. Quattro pazienti su dieci ricevono assistenza giornaliera dai familiari conviventi e la percentuale aumenta al 62,8 per cento tra chi sviluppa livelli di disabilità più elevati. I pazienti, per contro, sentono l'esigenza di avere come riferimento medici capaci di dare loro risposte adeguate e chiedono più visite ambulatoriali. Ma il desiderio maggiore è l'assistenza domiciliare, che nel nostro Paese risulta carente.

SCLEROSI MULTIPLA. "La SM è una malattia che deteriora progressivamente la sostanza bianca del sistema nervoso centrale e, come emerso dall'indagine, colpisce in maggioranza donne in età compresa tra i 35 e i 64 anni. "La spada di Damocle per la  famiglia che si trova a dover accudire un malato - continua il responsabile Welfare del Censis - è sicuramente l'ambito lavorativo. Percentualmente, vediamo che la maggioranza degli uomini va in pensione anticipatamente, mentre la maggioranza delle donne abbandona direttamente il lavoro. Anche perché, in questi casi, è sulle donne che grava il maggiore carico di impegno e responsabilità. La Sclerosi Multipla, inoltre, porta chi ne soffre a chiudersi in casa: "Sin dalla scoperta dei primi sintomi - continua Ketty Vaccaro - la persona abbandona progressivamente ogni attività sociale, e un dato emblematico è che il 20 per cento dei pazienti affetti da SM, nonostante il supporto e l'aiuto ricevuto da familiari e amici, percepisce che le persone care non riescono a comprendere quanto la malattia li faccia soffrire".

CCSVI: ILLUSIONE O OPPORTUNITÀ? "Una sezione dell'indagine Censis è stata dedicata anche alla CCSVI e alla sua ipotetica relazione con la SM, o meglio alle prospettive terapeutiche legate all'intervento di disostruzione venosa delle vene cerebrospinali, che potrebbe migliorare la condizione di salute delle persone affette da SM. La comunità scientifica è scettica, ma attende i risultati della sperimentazione in atto. Negli ultimi anni l'intervento di angioplastica come possibile aiuto per i pazienti ha goduto di una eco mediatica molto vasta, soprattutto grazie a Internet, ma la sua efficacia non è provata. "Comunque sia - sottolinea il Censis -  il 31,6 per cento dei pazienti affetti da SM ha dichiarato di attendere il consiglio del neurologo in base ai risultati ottenuti dalla sperimentazione, mentre il 29,3 per cento ha dichiarato di non nutrire particolari aspettative in merito". 

"Per quanto riguarda la relazione tra la malattia vascolare CCSVI e la Sclerosi Multipla - ha puntualizzato il professor Marino Battaglia, membro dell'Aism - gli organi di stampa hanno diffuso informazioni improprie, appoggiando la possibile relazione tra le due malattie, eppure, lo scorso anno, il ministero della Sanità ha diffuso il pronunciamento del Consiglio Superiore di Sanità che, avendo precedentemente consultato tutte le società scientifiche coinvolte nell'argomento, ha consigliato di non alimentare false speranze e tutelare i malati". "Noi chiediamo solo due cose - ha spiegato Gisella Pandolfo, presidente della 'Associazione CCSVI nella Sclerosi Multipla' - che anche in Italia la CCSVI sia riconosciuta come malattia a sé stante, come accade già in tanti Paesi del mondo, e in secondo luogo, nel caso si accertasse che la CCSVI è effettivamente legata alla SM, vorremmo che ai farmaci fosse affiancato anche l'intervento chirurgico, che non è invasivo né doloroso".

SCLEROSI MULTIPLA, BATTAGLIA: "OCCORRONO PIÙ CENTRI SUL TERRITORIO". Sul territorio italiano esistono centri specifici per la cura della Sclerosi Multipla, ma non bastano. "Tali istituti sono stati creati nel 1996 per volere del ministero della Salute - ha spiegato Battaglia - e svolgono un'attività molto importante nei riguardi di chi soffre di questa malattia. La maggioranza di persone affette da SM si rivolge a questi centri, e va da sé che debbano essere efficienti e in grado di seguire più pazienti contemporaneamente. In controtendenza, però, sappiamo che per risparmiare si stanno operando dei tagli alla rete di questi istituti, vanificando la speranza di avere almeno un centro in ogni territorio provinciale. Nella maggior parte dei casi, queste strutture sono solo dei grandi dispensatori di farmaci, mentre dovrebbero essere concreti punti di riferimento a livello assistenziale". La Aism ha chiesto al Governo una maggiore integrazione sociale da parte dei non-autosufficienti e l'intensificazione dei centri sul territorio.

FORME DI AUTISMO. L'indagine Censis ha preso in esame 302 famiglie che hanno a carico bambini o adulti autistici. Al questionario, in particolare, hanno risposto le madri nel 72,2 per cento dei casi e i padri nel 23,8 per cento dei casi. Dall'indagine è emerso che l'autismo colpisce più gli uomini che le donne (82,1 contro 17,9). Un aspetto molto delicato della questione è quello relativo al quotidiano del paziente affetto da autismo: dall'infanzia ai 13 anni i giovani frequentano regolarmente la scuola (100 per cento fino ai 7 anni, 98,9 per cento fino ai 13 anni), buona risulta anche la frequentazione scolastica tra i 14 e i 20 anni (67,1 per cento). Una volta terminato l'iter scolastico, però, si evidenzia un calo vertiginoso dell'attività sociale da parte dei giovani dai 21 anni in su. La metà di loro frequenta un corso scolastico diurno, il 3,3 per cento frequenta un corso di formazione professionale, il 10 per cento lavora, e un preoccupante 21,7 per cento non fa assolutamente nulla, aggravando la sua situazione di isolamento. Significativo anche il divario Nord-Sud: se nelle regioni del Nord c'è una apertura al mondo lavorativo, nelle regioni del Sud questa opportunità è inesistente".

PEDIATRI: TRA INCOMPETENZA E INCERTEZZA. Dovendo indicare quale fattore ha reso particolarmente faticoso il percorso diagnostico, i genitori hanno risposto in maniera molto netta: come primo fattore hanno lamentato la poca competenza da parte del pediatra o del medico di base, che non ha saputo riconoscere i sintomi (40,4 per cento), in secondo luogo hanno indicato il parere contrastante dei diversi medici ascoltati (30,8 per cento). 

AUTISMO: ASSISTENZA CONTINUATA 15 ORE AL GIORNO. Altro aspetto importante riguarda l'autonomia dei soggetti autistici: le percentuali rivelano che, in età adulta, non vi è possibilità per la persona affetta da autismo di condurre una vita autonoma, e di conseguenza il carico di responsabilità, tempo e impegno continua a ricadere totalmente sul nucleo familiare stretto. In media, chi si prende cura del paziente lo fa per 15 ore al giorno. "Con l'avanzare dell'età si acuisce la percezione da parte dei genitori della non autonomia dei figli - spiega Ketty Vaccaro - e questo aspetto ha direttamente a che vedere con la questione del 'dopo di noi', ovvero della sistemazione delle persone autistiche una volta che i genitori non siano più in grado di badare alla loro assistenza e sorveglianza". 

Il 50 per cento dei genitori con figlio autistico di età compresa tra i 3 e i 7 anni dichiara di non pensare a questo aspetto futuro. Naturalmente tale percentuale si assottiglia mano a mano che il figlio cresce. A dimostrazione della differenza di speranze nutrite dai genitori di figli piccoli e adulti, le percentuali parlano chiaro: se il 23,5 per cento dei genitori con figli fino a 7 anni dichiara di pensare che il loro bambino una volta adulto avrà una vita autonoma o semi autonoma, la percentuale per i genitori di figli autistici di 20 anni cala fino a raggiungere il 5,3 per cento. Un'amara presa di coscienza, che aumenta la paura di cosa potrà accadere al loro caro una volta rimasto solo".

HANAU: "LO STATO NON ABBANDONI GLI ADULTI AUTISTICI". "Le Linee Guida sui pazienti autistici ideate tempo fa dal ministero della Salute riguardano solo i bambini - ha detto Carlo Hanau, membro dell'Angsa -, ma non c'è nulla sugli adulti e sugli anziani. È doveroso intervenire sui bambini autistici, e capisco che se i fondi stanziati all'epoca per creare le Linee Guida erano pochi, è stato ragionevole concentrarsi sui disagi dei più piccoli, ma questo non basta". L'autismo non è una patologia che porta alla morte precoce come la Sindrome di Down, si ha solo una lieve riduzione dell'attesa di vita, né è una patologia dalla quale si guarisce, "purtroppo chi afferma questo è un ciarlatano - continua Hanau -, di quelli che tentano di spillare denaro ai genitori speranzosi. Le persone che soffrono di autismo vivono in media come chiunque altro e non possono essere abbandonate dalla società quando compiono 18 anni, perché i loro problemi  sono sempre i medesimi, fino alla fine della loro vita". "Questa è la realtà - ha concluso Hanau -. Il Sistema Sanitario Nazionale e le istituzioni politiche non possono far finta che il problema non sussista o che non vi siano adulti autistici, occorre operare per il bene di queste persone e delle famiglie che li hanno in carico".

LINK
- Associazione italiana Sclerosi Multipla (Aism)
- Associazione genitori soggetti autistici (Angsa)