Emofilia: Centurame, "i servizi domiciliari aiutano il paziente a vivere normalmente"

Presentati al Congresso Mondiale dell'Emofilia i servizi che Baxter Italia offre gratuitamente a comunità scientifica e pazienti. Gherardi: "È necessaria una partnership tra pubblico e privato garantire un'assistenza efficace ed efficiente"

Patologie Francesca Nanni — 13/07/2012

Dalla terapia personalizzata alla piattaforma multimediale per l’interazione medico-paziente, passando per i programmi riabilitativi con l'utilizzo di una Nintendo Wii fit, l’assistenza psicologica domiciliare e la con gli animali. Il percorso che consente ad un paziente emofilico di riappropriarsi di una dimensione sociale e lavorativa il più possibile normale, passa anche per questi cinque percorsi di assistenza domiciliare gratuita realizzati da Baxter Italia.

I cinque percorsi differenziati dedicati ai pazienti emofilici, che supportano tra l’altro anche le attività dei centri emofilia, sono stati presentati il 12 luglio scorso a Parigi proprio durante il Congresso della Federazione Mondiale dell’Emofilia (World Federation of Hemofilia). Partiti nel 2007 con l’assistenza infermieristica domiciliare, la Home Clinical Assistance, il progetto si è poi sviluppato nell’offerta di una serie di servizi che hanno contribuito a migliorare la qualità di vita dei pazienti nell’ambito di un trattamento terapeutico che non prevede solo il farmaco. Nello specifico, oltre al primissimo percorso 'Home Clinical Assistance' volto ad aiutare il paziente a diventare autosufficiente nella gestione routinaria del trattamento, gli altri cinque servizi domiciliari sono:

• Home Delivery, che offre al paziente la possibilità di ricevere a casa gratuitamente la terapia personalizzata per il trattamento, laddove le realtà regionali lo consentono.

• B-nect, una piattaforma multimediale per l’interazione medico-paziente, utilizza internet e smartphone, consentendo ai pazienti di rimanere in contatto con il proprio Centro di riferimento, di gestire la propria terapia attraverso i diari infusionali e di ricevere le informazioni necessarie.

• Home Rehabilitation Assistance, che prevede programmi riabilitativi che il paziente può svolgere direttamente nella propria abitazione con l’aiuto di fisioterapisti professionisti e con l’utilizzo di una Nintendo Wii fit al fine di migliorare lo stato articolare ed il tono muscolare e prevenire il danno alle articolazioni; Nell’ambito dell’HRA, l’ultima novità è rappresentata dall’adozione della laserterapia ’HILT’, grazie all’efficacia dimostrata dal laser nel migliorare il danno articolare e lenire il dolore.

• Home Psychological Assistance, un servizio di consulto psicologico domiciliare a supporto del paziente emofilico e della sua famiglia per ridurre il carico emotivo che potrebbe incidere sulla sfera personale e familiare del paziente stesso.

• Terapia assistita con gli animali, attraverso percorsi di ippoterapia e di dog therapy si rivolge ai pazienti emofilici più piccoli per aiutarli ad acquisire maggiore sicurezza e consapevolezza di sé.

“Tutti questi servizi illustrati oggi da Baxter nell’ambito dell’assistenza domiciliare e nella terapia assistita con gli animali (PET therapy) - ha spiegato il dottor Roberto Centurame, Presidente Associazione Regionale Emofilici e Coagulopatici Abruzzesi (A.R.E.M.E.C.A.) -rappresentano un contributo fondamentale nella gestione quotidiana della malattia nel paziente con emofilia. I servizi facilitano il paziente a condurre un’esistenza il più possibile “normale” e a riappropriarsi di una dimensione sociale e lavorativa”. “Grazie a queste iniziative - ha aggiunto - è possibile limitare problemi di ordine pratico, organizzativo e logistico, come ho potuto constatare personalmente attraverso B-nect, uno strumento che mi consente di essere in contatto direttamente con il mio medico in modo estremamente facile e di semplificare e monitorare la gestione quotidiana della patologia”. 

“Oggi è necessario comprendere come una corretta partnership tra pubblico e privato sia la chiave per poter continuare a garantire un’assistenza efficace ed efficiente - ha affermato il Professor Silvio Gherardi, Presidente della Baxter -. I nostri servizi sono percepiti come un valore da parte dei medici e dei pazienti, ma non da parte delle Autorità sanitarie. Se questo valore non sarà avvertito come tale anche da chi gestisce la sanità pubblica regionale, l’attuale livello di assistenza al paziente emofilico non sarà più sostenibile, con un conseguente danno all’innovazione e ai pazienti”. “È necessario cambiare ottica e guardare alla terapia nel suo complesso – ha sottolineato -, che è il risultato di vari fattori: farmaco, servizi assistenziali e gestione di eventuali complicanze. Lavoriamo da sempre in questa direzione avendo come obiettivo primario una miglior qualità della vita dei pazienti. Vorremmo continuare a farlo se il Sistema ce lo consentirà”. 

L’occasione del Congresso della Federazione Mondiale dell’Emofilia, è stata inoltre l’occasione per fornire dati aggiornati sull’emofilia. Nella sua forma congenita, questa malattia colpisce quasi totalmente gli individui maschi e, normalmente, viene trasmessa dalla madre al figlio maschio. In genere si caratterizza per l’assenza nel sangue di una proteina prodotta dal fegato. Nell’emofilia di tipo A, che ha un’incidenza di un caso ogni 10mila soggetti, è presente una forte carenza del fattore VIII della coagulazione; nell’emofilia di tipo B, spesso definita malattia di Christmas, manca invece il fattore IX della coagulazione e questa forma presenta un’incidenza di un caso ogni 30mila maschi. Questi deficit causano negli emofilici emorragie di gravità variabile, anche a rischio per la vita,  a seconda della carenza di attività del fattore coagulante. In Italia, i casi di emofilia A, la forma più grave, sono circa 4mila e quelli di emofilia B sono circa 800.

MATERIALI
- Scheda dei cinque servizi domiciliari nel dettaglio (pdf)