Mai più esclusi dalle gare, con il Progetto Marathon otto emofilici alla maratona di NY

Presentate a Roma le nuove frontiere dell'emofilia nello sport ed il progetto che porterà i runner italiani alla competizione nella Grande Mela. Cassone: "Tempi maturi per svolgere sport in sicurezza, migliorando il benessere psico-fisico degli emofilici"

Patologie Francesca Nanni — 14/04/2015

"Fare la maratona non sarà una semplice corsa, è la realizzazione di un sogno": la contentezza di Enrico Mazza, il giovane sportivo polivalente membro del comitato Giovani di FedEmo, è incontenibile. Sarà lui, infatti, insieme Francesco Fiorini e Luca Montagna ed altre cinque persone, a partecipare alla Maratona di New York il prossimo 1 Novembre 2015 con al polso i bracciali Sa.Me.Da. Life ('Safety Medical Database', 'Local Informed for Emergency'), che contengono tutte le informazioni utili al pronto intervento di un paziente emofilico che lo indossa durante un’attività sportiva. Lo sport, dunque, non più come un tabù, ma come una risorsa per i pazienti emofilici: uno strumento di benessere, di inclusione e un'occasione per mettersi alla prova, che porterà così otto di loro ad affrontare la sfida della maratona di New York.

È con questo spirito che, per celebrare l’XI Giornata Mondiale dell’Emofilia, la FedEmo e C.O.N.I. hanno organizzato il 13 aprile a Roma una Tavola Rotonda sul tema ‘Le nuove frontiere dello sport in emofilia’, dove atleti, medici, rappresentanti delle istituzioni hanno discusso sul tema della fruibilità e dei benefici di una pratica sportiva sicura per le persone affette da emofilia o altre malattie emorragiche congenite. L’incontro, dunque, è stata anche l’occasione per presentare il progetto ‘Marathon’, nato nel 2013, che porterà alla maratona più famosa del mondo otto 'atleti' affetti da emofilia[1]. “I tempi sono maturi per consentire ai pazienti emofilici di svolgere sport per migliorare il loro benessere psico-fisico e farlo in sicurezza”, ha detto il presidente di Fedemo, Cristina Cassone, sottolineando che l’incontro è stato “un’occasione di confronto ed un laboratorio di proposte atte a migliorare l’accesso alla pratica sportiva superando alcuni degli attuali ostacoli che lo rendono spesso complicato per le persone affette da questa patologia”.

CON IL PROGETTO MARATHON LO SPORT NON È PIÙ UN TABÙ. A vigilare sulla sicurezza del paziente emofilico nella pratica dello sport, il Progetto 'Marathon' che dopo aver portato, negli ultimi vent’anni, i suoi atleti a vincere tutte le competizioni più importanti, con più di cinquanta medaglie d’oro ai Campionati del Mondo, bruciato otto record assoluti nella Maratona, mezza maratona, 10.000 metri e 3.000 siepi, ha cercato nuovi obiettivi, altri terreni di ricerca medica e d’intervento, applicando le sue conoscenze con programmi studiati e calibrati sul profilo fisico e psicologico a favore di atleti appartenenti a diverse categorie deboli. L’intento è anche quello di valutare forme di allenamento utili a tutti gli sportivi emofilici.


[Presentazione del braccialetto Sa.Me.Da. Life, Aprile 2014. ©Francesca Nanni]

IL BRACCIALETTO SALVA VITA UN ANNO DOPO.
E poi lui, il braccialetto Sa.Me.Da. Life un braccialetto di gomma anallergica arancione con una chiusura che contiene una scheda Usb da 8GiB con all'interno tutti i dati clinici della persona che lo indossa e tutte le informazioni utili al pronto intervento. In caso di emergenza/urgenza, il sistema garantisce l'identificazione della persona da parte del personale sanitario e l'accesso ai suoi dati direttamente sul luogo del sinistro, tramite smartphone o computer, evidenziando eventuali aspetti medici da tenere in considerazione nelle operazioni di primo soccorso. Il braccialetto era stato presentato alla stampa esattamente un anno fa, ed oggi, dopo la sperimentazione, può essere utilizzato dagli sportivi emofilici, come spiegato dal testimonial, l’ex pilota di Formula 1 Ivan Capelli.

ESCLUSI DALLO SPORT ISOLATI NELLA VITA.  “L'emofilia è culturalmente intesa come una riduzione di tutte le attività motorie a causa del rischio di incorrere in emorragie – ha spiegato la dottoressa Chiara Biasoli, Responsabile Centro Emofilia di Cesena -. Lo sport, invece, è l'esaltazione del movimento, simbolo di vita di relazione e di benessere”. “La conseguenza di questa contrapposizione è il rischio concreto per il paziente emofilico di essere escluso dal gruppo e suscitare un sentimento di diversità. Oggi i pazienti possono fare affidamento su trattamenti terapeutici di profilassi che evitano l'insorgenza della artropatia emofilica - ha aggiunto - ed evitano di conseguenza la paura del ruolo che la traumatologia sportiva possa avere sulla stessa artropatia”.

BIANCONI: "BRACCIALETTO  Sa.Me.Da. Life RIERIMENTO PER LA SICUREZZA IN GENERALE". "I progressi che sono stati fatti in campo medico e scientifico consentono oggi di poter assistere a meravigliose conquiste – ha poi evidenziato la Senatrice Laura Bianconi, membro XII Commissione Igiene e Sanità del Senato -. La possibilità di accedere nell’immediato alla storia clinica e alle modalità di trattamento di ogni paziente, soprattutto in condizione di emergenza, è un obiettivo perseguibile con le attuali tecnologie. Il progetto del "braccialetto" - sviluppato per l'emofilia - potrebbe essere un modello di riferimento non solo per altre patologie rare e croniche, ma per tutti noi cittadini, a tutela della nostra sicurezza, nonché dell'efficienza ed efficacia dei servizi sanitari”. E noi, riprendendo e rivedendo le parole di Pierre de Coubertin, fondatore dei moderni Giochi olimpici, possiamo tranquillamente affermare che “Un paese è sportivo quando la maggioranza dei suoi cittadini pratica regolarmente lo sport, fonte di miglioramento interiore”.

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- FedEmo

NOTE
[1]
L'emofilia è una malattia rara di origine genetica che colpisce soprattutto i maschi. Solo in Italia ne soffrono oltre 4.300 persone, mentre in Europa sono circa 31mila le persone affette da emofilia A e B. Se in un individuo sano la fuoriuscita di sangue dai vasi sanguigni si arresta rapidamente, chi è colpito da emofilia è soggetto a numerose emorragie.