I diritti del paziente oncologico: ecco quali sono e come sono garantiti

Sono molti i supporti e le tutele che lo Stato dovrebbe riconoscere ai malati di cancro per aiutarli a gestire le loro esigenze e vivevre così una vita dignitosa. In questa scheda uno sguardo in dettaglio settore per settore

Patologie Francesca Nanni 25/07/2012

Dalla piena conoscenza del proprio stato di salute alle prestazioni sanitarie assistenziali, passando per i benefici in ambito lavorativo e previdenziale. Oltre a dover gestire la prorpia malattia, infatti, i pazienti affetti da tumore necessitano di una serie strumenti giuridici ed economici che li tutelino, consentendogli di vivere comunque in modo dignitoso. Leggi e disposizioni in materia non mancano, ma perché siano ampiamente applicate, è necessaria un'informazione capillare non solo da parte dei medici, ma anche e soprattutto da parte dei malati. Così, per cercare di fare un po' di chiarezza, proponiamo in questa scheda tratta dalla pubblicazione 'I diritti dei malati di cancro' dell'Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici (AIMAC), quanto stabilito dallo Stato in materia di agevolazioni e tutela del paziente oncologico.
 

DIRITTO DI CONOSCERE IL PROPRIO STATO DI SALUTE 
• Il paziente oncologico ha diritto ad avere piena cognizione del proprio stato di salute e di ottenere dai medici un'informazione che sia adeguata al proprio livello socio-culturale;

• Il paziente oncologico ha diritto di essere informato sul nome dello specialista (o degli specialisti) e dei collaboratori che lo prendono in cura;

• Il paziente deve avere indicazioni sugli orari di reperibilità del medico di famiglia, dello specialista, dello psicologo e del personale di sostegno, oltre ad essere informato sul personale a cui rivolgersi in caso di necessità notturna o durante i week-end;

• Il paziente deve ottenere una relazione medica dettagliata sulla propria situazione clinica, diagnostica e terapeutica per poter procedere, qualora lo ritenga necessario, alla richiesta di un consulto medico esterno alla struttura in cui è in cura;

• Come disciplinato dalla legge n. 241 del 1990, il paziente e il suo medico di famiglia hanno diritto di visionare la cartella clinica. La cartella clinica deve essere consegnata in copia integrale entro 30 giorni dalla richiesta o immediatamente in caso di urgenza documentata.


DIRITTO ALL'ESENZIONE DEL TICKET SANITARIO 
• Secondo il decreto del Ministero della Sanità 329/1999, il paziente oncologico ha diritto all'esenzione totale del pagamento del ticket per farmaci, visite ed esami, oltre che per la riabilitazione e per la prevenzione di ulteriori aggravamenti.

• La domanda di esenzione del ticket deve essere consegnata alla propria ASL, corredata da: tessera sanitaria, codice fiscale e documentazione medica. Al termine della valutazione dei documenti consegnati dal paziente, la ASL rilascerà la tessera di esenzione con la quale si ha diritto ad usufruire gratuitamente delle cure mediche e sanitare. L'esenzione è valida anche per i farmaci.


DIRITTO DI OTTENERE PRESTAZIONI SANITARIE PRESSO CENTRI DI ALTISSIMA SPECIALIZZAZIONE ALL'ESTERO
• Nei casi in cui non sia possibile ottenere prestazioni di diagnosi, cura e riabilitazione in modo adeguato o tempestivi, in Italia è assicurata l’assistenza sanitaria presso centri altamente specializzati all’estero, secondo procedure che cambiano a seconda delle modalità di assistenza del Paese in cui il paziente vorrebbe recarsi.

• Per ottenere il diritto a queste prestazioni, è necessario chiedere l'autorizzazione alla propria ASL di appartenenza, che prevede due modalità di assistenza: "diretta", le prestazioni sono pagate direttamente dalla ASL e, a carico del paziente, rimane solo l'eventuale ticket sanitario applicato dal Paese di destinazione; "indiretta", il paziente deve pagare le prestazioni sanitarie, ma ha diritto ad un rimborso parziale da parte della propria ASL.


DIRITTO ALLA PRESCRIZIONE GRATUITA DI PROTESI
• Secondo il decreto del Ministero della Sanità n. 332/1999, il Servizio Sanitario Nazionale fornisce gratuitamente ausili e protesi alle persone con invalidità superiore al 33 per cento e ad altri beneficiari.

• La richiesta di prescrizione del dispositivo protesico deve essere effettuata dal medico specialista del SSN competente per certificare la disabilità del richiedente, attraverso l'apposito modulo rilasciato dalla ASL.


DIRITTO DEL PAZIENTE ALLE PRESTAZIONI ASSISTENZIALI
La legislazione italiana contiene importanti normative a sostegno del paziente oncologico e della propria famiglia per quanto riguarda le prestazioni assistenziali, tra cui:

• La pensione di inabilità. Lo Stato assiste i pazienti oncologici che si trovino in determinate condizioni economiche e di gravità della patologia, attraverso il riconoscimento dell'invalidità civile. La domanda di riconoscimento dell'invalidità deve essere inoltrata all'Ufficio Invalidi Civili della ASL di appartenenza. Sono tre le percentuali di invalidità civile per patologia oncologica: 11 per cento: prognosi favorevole e modesta compromissione funzionale 70 per cento: prognosi favorevole, ma grave compromissione funzionale; 100 per cento: prognosi infausta o sfavorevole, nonostante l'asportazione del tumore.

• L'indennità di accompagnamento. Quando la patologia provoca problemi alla deambulazione o limita l'autonomia allo svolgimento delle normali attività della vita quotidiana, il paziente può richiedere anche il riconoscimento dell'indennità di accompagnamento (L. 18/1980 e L. 508/1988; D.lgs. 509/1988). La domanda deve essere presentata all'Ufficio Invalidi Civili della ASL di appartenenza.

• L'indennità di frequenza. Quando le condizioni di un paziente oncologico minore (che frequenti scuole di ogni ordine e grado, centri terapeutici, di riabilitazione o addestramento professionale) siano meno gravi di quelle necessarie ad ottenere un'indennità di accompagnamento, si può procedere alla richiesta di un'indennità di frequenza. La domanda deve essere presentata alla ASL di appartenenza dal legale rappresentante del minore insieme alla certificazione medica e la documentazione amministrativa che attesti la frequenza del minore.


DIRITTI DEL PAZIENTE ONCOLOGICO IN AMBITO LAVORATIVO
Alcuni benefici in ambito lavorativo sono legati all’accertamento di una percentuale di invalidità, mentre altri sono legati all’accertamento dello stato di handicap in situazione di gravità, oltre a quelli che risalgono ai benefici previsti dalla legge n. 68/1999.

• Collocamento obbligatorio per persone disabili. Le imprese e gli enti pubblici devono assumere gli individui che hanno un'invalidità dal 46 per cento al 100 per cento e che sono iscritti nelle liste speciali del collocamento obbligatorio, in modo proporzionale alla grandezza dell'impresa o dell'ente (L. 68/1999).

• Scelta della sede di lavoro e trasferimento. Se al paziente è riconosciuta un'invalidità superiore al 67 per cento, ha diritto di priorità nella scelta della sede più vicina al domicilio e alla precedenza nel caso si chieda un trasferimento (art. 21 L. 104/1992). In caso di riconoscimento di stato di handicap in situazione di gravità, il paziente ha diritto ad ottenere il trasferimento alle sede più vicina al proprio domicilio e non può essere trasferito senza il suo consenso (art. 34 L. 104/1992).

• Permessi lavorativi. Il paziente, dopo aver ottenuto il riconoscimento dello stato di "handicap in situazioni di gravità", può usufruire di permessi lavorativi retribuiti per curarsi. Anche il familiare che lo assiste può assentarsi dal lavoro per accompagnare il paziente. Questi permessi sono definiti secondo i modi previsti dall'articolo 33 della Legge 104/1992:

* Congedi lavorativi. Il paziente oncologico e il familiare che lo assiste possono usufruire di periodi di congedo dal lavoro, tra cui: congedo retribuito di 30 giorni all'anno per cure, congedo straordinario biennale retribito, congedo biennale non retribuito.

* Giorni di assenza per terapie salvavita. Alcuni contratti nel settore del pubblico impiego, prevedono che per patologie che richiedano il ricorso a terapie salvavita, i giorni per sottoporsi alle cure non vengono computati nei giorni di assenza per malattia normalmente previsti e siano retribuiti interamente.

* Lavoro notturno. Permesso di non effettuare orari notturni per chi abbia a carico un soggetto disabile in stato di handicap grave, come previsto dall'articolo 53 del D. lgs. 151/2001.

* Rapporto di lavoro a tempo parziale. Nel caso di lavoro dipendente privato, il paziente può chiedere la trasformazione del rapporto di lavoro da tempo pieno a tempo parziale, qualora il paziente preferisca ridurre l'orario di lavoro, senza rinunciare al proprio impiego, come previsto dal D.lgs. 61/2000.


COSA PREVEDE IL SISTEMA PREVIDENZIALE ITALIANO PER IL PAZIENTE ONCOLOGICO
I pazienti oncologici, se iscritti all'Assicurazione generale obbligatoria dell'INPS, hanno diritto ad alcune prestazioni:

• Assegno ordinario di invalidità. La domanda può essere presentata alla propria sede INPS, in caso di: condizioni di infermità fisica o mentale tale da ridurre le capacità lavorative a meno di un terzo; iscrizione all'INPS da almeno 5 anni; anzianità contribuitiva di almeno 5 anni, anche non continuativa.

• Pensione di inabilità. La domanda può essere presentata ad una sede INPS in caso di: assoluta impossibilità a svolgere qualsiasi attività lavorativa; iscrizione all'INPS da almeno 5 anni; anzianità contribuitiva di almeno 5 anni, anche non continuativa.

• Assegno mensile per l'assistenza personale e continuativa ai pensionati per inabilità. Il pensionato per inabilità che sia assicurato all'INPS può chiedere, insieme alla domanda di pensione, l'assegno per ottenere assistenza personale e continuativa, in presenza dei seguenti requisiti: impossibilità a camminare senza l'aiuto di un accompagnatore; necessità di assistenza continua per svolgere le normali attività quotidiana.


ALTRE AGEVOLAZIONI A TUTELA DEL PAZIENTE ONCOLOGICO

• Il contrassegno auto. Il contrassegno auto per invalidi consente il parcheggio gratuito negli appositi spazi contrassegnati dal simbolo di invalidità civile, negli spazi a pagamento delimitati dalle strisce blu. Il Comune infatti riconosce al paziente il diritto ad ottenere il contrassegno auto di libera circolazione e sosta che permette il libero transito nelle zone a traffico limitato e nelle zone pedonali, la sosta nei parcheggi riservati ai disabili o, in mancanza di questi, la sosta gratuita nei parcheggi a pagamento. Il contrassegno di libera circolazione e sosta è nominativo e può essere utilizzato solo quando l'auto è al servizio del paziente. La domanda per il rilascio del contrassegno deve essere presentata al Comune o all'ufficio della Polizia Municipale, compilando l'apposito modulo e allegando il certificato della ASL.

• Trasporti pubblici. Per gli invalidi civili le Ferrovie dello Stato prevedono il rilascio di una Carta Blu che permette all'invalido di circolare sui treni con un proprio accompagnatore pagando solamente una tariffa
 singola. È rilasciata direttamente nelle Stazioni FS presenti sul territorio.


LEGGI E DECRETI
Legge n. 241 del 1990 Nuove norme su procedimento amministrativo e di diritto di accesso ai documenti amministrativi
Decreto del Ministero della Sanità 329/1999 Norme di individuazione delle malattie croniche e invalidanti
- Legge 18/1980 Indennità di accompagnamento agli invalidi civili 
Legge 508/1988 Norme integrative in materia di assistenza economica agli invalidi civili, ai ciechi civili ed ai sordomuti
Decreto legislativo 509/1988 Norme per la revisione delle categorie delle minorazioni e malattie invalidanti
Legge 68/1999 Norme per il diritto al lavoro dei disabili
art. 21 L. 104/1992 Legge-quadro per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate
art. 34 L. 104/1992 Legge-quadro per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate
Decreto legislativo 151/2001 Disposizioni legislative in materia di tutela e sostegno della maternità e della paternità
Decreto legislativo 61/2000 Accordo-quadro sul lavoro a tempo parziale concluso dall'UNICE, dal CEEP e dalla CES

MATERIALI
- I diritti del malato di cancro (AIMAC)