Autismo, spesso "il vero handicap sono le istituzioni"

Nel suo libro Antonia Chiara Scardicchio, racconta la sua vita con la figlia Serena affetta da grave ritardo mentale: "Lei non ha possibilità di riscatto - dice -. Però è felice, e io ho imparato da lei". "I diritti dei disabili? Restano solo sulla carta"

Patologie Redazione/TB 02/04/2014

"Nella vita ho incontrato quelle che ho ribattezzato 'madri addolorate', ma anche tante 'madri maestre di danza', quelle che hanno capito che ai figli bisogna insegnare, ostinatamente e nonostante tutto, ad essere felici". La forza di una donna e di un mamma, la forza di Antonia Chiara Scardicchio, 39enne barese, docente al Dipartimento di Studi Umanistici dell'Università di Foggia. È la mamma di Serena, una bambina di 10 anni con un ritardo mentale grave con tratti autistici, ed ha deciso mettere nero su bianco la sua storia nel libro 'Madri. Voglio vederti danzare', edito da Agenzia Nfc.

AVERE LA FORZA DI RIBALTARE UNA DISGRAZIA A PROPRIO FAVORE. Una testimonianza vera e sincera, a tratti toccante, che dedicata non solo alle madri di figli disabili, ma a tutti, uomini e donne, madri e padri, con figli in salute o malati, perché possano comprendere come gioire delle piccole cose della vita, come non si debba arrivare per forza a perdere tutto per capire quanto, invece, avessimo sin dall'inizio. "Io la chiamo 'arte della lamentazione' - racconta la Scardicchio -: è la postura di chi rimane fermo davanti ai problemi. Immobile, non fa altro che piangersi addosso. Poi c'è l' 'arte della benedizione': è la forza di chi, davanti a una disgrazia, la ribalta a proprio favore. Io sono passata dalla prima alla seconda grazie a Serena".

"UN BAMBINO DISABILE NON È SOLO PORTATORE DI LIMITI MA ANCHE DI VALORI". Lei, la piccola Serena, "non ha niente, non sa leggere né scrivere, non ha nessuna proprietà di linguaggio", spiega la mamma, aggiungendo: "Io vivo di libri, studio libri, mangio libri, respiro parole: vissi i primi momenti come una disgrazia". "Ma poi ho visto la sua felicità, felicità per tutto quello che la circonda, felicità per essere viva. Ho imparato da lei e posso assicurare che, senza di lei, non sarei felice come lo sono ora". "Perché - sottolinea con forza la Scardicchio - un bambino disabile non è solo portatore di limiti, ma anche di valori". E a quanti obiettano facendole notare spesso che tutto ciò non ha senso, che è un'illusione, lei risponde citando Jerome Bruner: 'La vita è come te la racconti'. La felicità dipende da come leggi le circostanze".

IL RICAVATO DEL LIBRO PER SOSTEGNO IL SCOLASTICO. Il libro, curato da Antonella Chiadini con le illustrazioni di Patrizia Casadei e un'appendice di immagini della scultrice Angela Micheli, è stato realizzato con il contributo della Fondazione San Giuseppe per l'aiuto materno e infantile onlus di Rimini, che ha rinunciato ai proventi per destinare tutto il ricavato della vendita delle copie alla scuola di Serena. "Serena, disabile al 100 per cento, frequenta una scuola paritaria. Quest'anno, per i tagli alla spesa pubblica - fa notare la mamma -, non ha ricevuto il contributo ministeriale per l'insegnante di sostegno, sebbene sia un suo diritto costituzionale: così, è intervenuta la Fondazione".

"LE ISTITUZIONI SONO IL VERO HANDICAP CHE MOLTIPLICA I DISAGI". "Le istituzioni sono il vero handicap, contribuiscono a moltiplicare i disagi - sostiene la Scardicchio -. Tutti i genitori di figli disabili dicono che il nostro è un vero e proprio lavoro: code, burocrazia, troppi passaggi. I diritti dei disabili restano solo sulla carta: nella realtà non esistono". Così, i genitori sono chiamati a rimboccarsi le maniche: "I servizi sociali non arrivano, al contrario di quanto accade nel resto d'Europa: perché un bambino disabile in Francia ha una vita completamente diversa da uno in Italia?". "Conosco un sacco di genitori - aggiunge - che, potendoselo permettere, hanno abbandonato il nostro Paese e sono espatriati. Nel resto dell'Europa, le famiglie con un figlio disabile vengono realmente 'adottate' dallo Stato".

QUANDO AL PAESE MANCA UNA VERA E PROPRIA POLITICA SOCIALE. Il problema, secondo Antonia Chiara, è "l'assoluta mancanza di progettazione di una politica sociale: i politici incaricati hanno poca competenza in materia, e spesso non si prendono nemmeno la briga di ascoltare i veri protagonisti dei problemi che sono chiamati a risolvere". "La mia forza - prosegue la Scardicchio - sono state le persone che ho avuto intorno. In Italia, purtroppo, tutte le persone malate sono sostenute dalla famiglia". E dopo? "Secondo le statistiche, i casi di autismo si stanno moltiplicando: prima o poi la politica sarà costretta a prendere in mano la situazione. Ma - conclude la Scardicchio - a tutt'oggi ci domandiamo quando tutto questo accadrà".

INFORMAZIONI
Titolo:
 'Madri. Voglio vederti danzare'
Autore: Antonia Chiara Scardicchio
Editore: Agenzia Nfc
Anno: 2014
Prezzo: euro 5,00